Af Kristian Pallesen

Der er en særlig grund til, at Nicole Bøttger på Pileløkke i Broager håber på mange besøg i hallen i Broager torsdag i vinterferien.

Overskuddet fra både loppemarked og legeland går nemlig til en patientforening, hun er med i og som hjælper familier med børn som har en sjælden alvorlig blodsukker-sygdom. Børnene overvåges med sensorer døgnet rundt.

-Vi har i den grad brug for at blive kendt. Det er nødvendigt for at samle penge ind. Mange gange bliver vi afvist, fordi dem vi søger om penge ikke kender sygdommen. Det gør vi knapt selv. Men vi kender symptomerne, siger Nicole Bøttger, hvis tre børn alle er ramt i let til middelsvær grad.

-Det er syv år siden, vi har fået en almindelig nattesøvn, for sensorerne giver alarm, når børnenes blodsukker falder. Og så er vi nødt til at være vågne og reagere, hvis det akut bliver forværret.

En sonde i maven

Vores den yngste har det i mild grad, og han skal have majsstivelse tre gange om dagen for at opretholde blodsukkeret. Den mellemste af vores børn har en sonde i maven og får en supermajsstivelse tre gange om dagen. Og de skal alle spise hver anden time for at opretholde blodsukkeret.

Selv er jeg på nedsat tid arbejdsmæssigt og henter børnene i skole og børnehave ved middagstid hver dag. Mere rækker deres kræfter ikke til.

Tror på god opbakning

Patientforeningen står bag vinterferiens aktiviteter i hallen. Både legeland og loppemarked. Mest for at blive synliggjort. Vi er blevet afvist mange steder. Fordi folk ikke kender os. Ikke forstår sygdommen, som ikke er diabetes!

Allerede nu ved Nicole, at der bliver et overskud til patientforeningen med det svært forståelige navn Ketotic Hypoglycemia International.

-Alle stande til loppemarkedet er udsolgte. Og foreløbig har flere end 200 på Facebook markeret, at de er interesseret i at komme i legeland på torsdag.

Vi samler penge ind til i 2025 at kunne gennemføre en stor international konference i Sønderborg for læger og de ramte familier, hvor lægerne kan få mere viden om, hvordan familierne oplever sygdommen. Så der bliver sat flere kræfter ind på forskningen.

For to år siden prøvede vi at samle alle de ramte familier i Danmark i Broager. Der kom ikke så mange pga. sygdom. Men vi var 13 familier, som nu holder sammen som en lille familie, fortæller Nicole Bøttger til Broue Tidende.

Fakta om sygdommen

Symptomerne på sygdommen patologisk idiopatisk betyder uforklarligt, ketotisk betyder højt fedtforbrænding, og hypoglykæmi betyder lavt blodsukker – altså uforklarligt lavt blodsukker med høj fedtforbrænding.

Altså – at deres blodsukker falder, uden man ved hvorfor, alt imens fedtforbrændingen kører i højeste gear.

Netop den kombination betyder i praksis, at deres krop sulter – og derfor konstant har brug for næring. Størstedelen er børn, som fra det ene øjeblik til det andet kan få et voldsomt lavt blodsukker. Det er et symptom på en sygdom, vi ikke rigtig kender til endnu. Det er livstruende forstået på den måde, at det kan være tegn på flere livstruende og sjældne sygdomme, der kræver udredning og behandling.

I den uvished lever familien på Pileløkke.